あるこう、あるこう
2021-08-31T14:59:36+09:00
naokkon
日々のあれこれを綴っています。CHARGE症候群の長女若葉、22才になりました。
Excite Blog
人工内耳、1年
http://arukou.exblog.jp/32288907/
2021-08-31T14:59:00+09:00
2021-08-31T14:59:36+09:00
2021-08-31T14:59:36+09:00
naokkon
CHARGE症候群
人工内耳の手術から1年。その後の経過はすこぶる良く、彼女のQOL(クオリティ・オブ・ライフ)はぐんとアップしたと感じます。
2階にいる長女に階下から声をかけて呼べることや、トイレの中と外でドアを挟んで会話ができること、次女と私の会話に長女が横から参加してこられること。
そんな、当たり前のようで当たり前でなかったことができるようになりました。
術前はほぼ失聴状態でしたがそれまで約20年間、難聴とはいえ聴力を活用できていたことも大きいのだと思います。
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手術無事成功、退院しました
http://arukou.exblog.jp/31572595/
2020-08-10T12:41:00+09:00
2020-08-10T12:41:31+09:00
2020-08-10T12:41:31+09:00
naokkon
CHARGE症候群
手術は無事成功。22本の電極を設置でき、テストの結果そのうち21本でしっかり反応があったそうです。8月4日に音入れ。なんだかわからないけど音は聞こえるという状態で、まだまだこれから何度も通ってマッピング(本人に合った、人工内耳の調整)をしていかなくてはいけませんが、とりあえず第一段階クリアという感じです。
音入れの後その日のうちに退院して、今は自宅で過ごしていますが、今のところ呼びかけや周囲の音への反応はあまりありません。本人が言うには「かすかに聴こえるときもある」くらいだそう。それでも、もともとほとんど聴こえない状態にまでなっていたので、あまり不安そうではなく、この状態で嵐や関ジャニのアルバムを買いに行ったり、職場までのバスの定期を更新しに出かけたり、いつも通りの様子です。仕事も14日から復帰の予定。案外何とかなるもんだなあと、親のほうが驚いています。]]>
人工内耳オペのため入院しました
http://arukou.exblog.jp/31520100/
2020-07-23T14:41:00+09:00
2020-07-23T19:05:07+09:00
2020-07-23T14:41:37+09:00
naokkon
CHARGE症候群
来週月曜日に人工内耳の手術を受けることになり、昨日から入院しています。
新型コロナウイルス感染拡大の影響を受け、手術の時期が延期になったり逆に早まったりとバタバタしましたが、なんとかここまでこぎ着けました。
ここ数年で一気に聴力が低下し、耳鼻科の主治医から勧められた人工内耳。
本人ともよく話し合っての決断です。聴こえが改善されてまたスムーズに会話ができるようになることを祈っています。
さて、いつも入院の際にはお気に入りを持ち込む長女ですが。
今回はなんと関ジャニ∞の皆さんを連れてきました。
(嵐じゃないのかッ!!)
本人曰く、嵐さんも関ジャニもどっちも好き♡なんだそうですが、今一番のお気に入りは関ジャニの横山君らしく、ティッシュボックスも院内履きの靴も横山君カラーのブラックです(笑)おいおい。
…関ジャニ全員連れてきてました。
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今年も当然嵐命、らしい
http://arukou.exblog.jp/30654814/
2020-01-01T22:25:00+09:00
2020-01-01T22:25:55+09:00
2020-01-01T22:25:55+09:00
naokkon
長女若葉 日常
嵐に明け、嵐に暮れた長女の2019年。明けて2020年も当然、最後まで嵐と共に生きる覚悟らしく、今月は大阪まで「嵐の展覧会」を見に行くのだそう。
思う存分やったらいいと思います。嵐さんというモチベーションのおかげで、どれだけのことができるようになったか計り知れません。
嵐の皆さん、今年も長女をよろしくお願いいたします。
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え、またですか。
http://arukou.exblog.jp/30613919/
2019-12-02T13:39:00+09:00
2019-12-02T13:39:24+09:00
2019-12-02T13:39:24+09:00
naokkon
長女若葉 日常
11月30日(土)と12月1日(日)の、東京ドームでの嵐のライブに、またしても長女若葉、出かけていきました。意気揚々とキャリーバッグをコロコロさせて早朝の駅へ向かう長女を寝ぼけまなこで送り出しながら、ほとほと感心する母なのでした。
数時間後、「会ったお友達に撮ってもらった」とLINEで送られて来たのがこの写真。
お友達って、どこの誰よ、とも思いましたが、彼女には日本中に嵐友達がいるのです。
ほとんどは会ったこともないネット上と手紙(!)だけのやりとりですが、こうしてオフラインで実際に会うこともあるし、そもそもチケットだってそういったお友達の中で融通しあってGETしているのだから、大したもんです。
最初は、大丈夫なの?騙されないの?危険はないの?と心配したりもしたのですが、幸いいい人ばかりに関わっていただけているようで、本当にありがたいこと。お友達の皆様これからもよろしくお願いします。
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祝・21才
http://arukou.exblog.jp/30449053/
2019-09-15T23:36:00+09:00
2019-09-15T23:36:10+09:00
2019-09-15T23:36:10+09:00
naokkon
長女若葉 日常
5人とも若く見えるからそう考えるとびっくりする!
また1年、平穏に過ごせますように。
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大阪初遠征
http://arukou.exblog.jp/30426228/
2019-08-30T00:19:00+09:00
2019-08-30T00:19:55+09:00
2019-08-30T00:19:55+09:00
naokkon
長女若葉 日常
今度は大阪へ出かけていきました。嵐の20周年記念コンサートだそうです。
大丈夫なのか、無事に行けるのか、ちゃんと帰って来られるのかと親はヒヤヒヤですが、本人はうれしそうな顔をして高速バスに乗り込んでいきました。嵐愛、恐るべし。行ってらっしゃい、楽しんでおいで!
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嵐のワクワク学校
http://arukou.exblog.jp/30344564/
2019-07-01T13:58:00+09:00
2019-07-01T13:58:29+09:00
2019-07-01T13:58:29+09:00
naokkon
長女若葉 日常
昨日、東京ドームで開催された嵐のワクワク学校。長女は文字通りワクワクして出かけていきました。
東京ドームへ行くのはもう慣れたものなので、送り出す方も心配なし。
来月は大阪の京セラドームのライブに参戦するそうです。
大阪は初なので、親としてはドキドキですが、まあ大した行動力に脱帽です。
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人工内耳
http://arukou.exblog.jp/30316718/
2019-06-12T09:50:00+09:00
2019-06-12T09:51:43+09:00
2019-06-12T09:50:29+09:00
naokkon
CHARGE症候群
一昨年あたりから徐々に(感覚としては一気にガクッときた印象)聴力が低下し、補聴器を重度用に換えるなど対策を講じてきましたが、現在その補聴器装用時でも、大きな声で話しかけても気付かない、聞き取れないことが多くなった長女。耳鼻科ではずっと相談していて、ついに人工内耳の話が本格的に進み始めています。
秋に手術を受けるべく検査を重ねているのですが、一般の人と違って耳の蝸牛のすぐ上を顔面神経が走っていて、手術の影響で顔面神経麻痺が悪化するリスクが高いこと、滲出性中耳炎を繰り返していることから手術をした部分に感染を起こす可能性、さらにはせっかく刺した電極が抜けてしまう可能性もあることなど、なかなか懸案事項が多くてGOが出ません。
聞こえを確保してやりたいのは山々ですが、ここで急いで見切り発車をしても意味がないので、慎重に検討を重ねたいと思います。また、そうしてくださる先生方に感謝です。
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お帰り、嵐
http://arukou.exblog.jp/30141084/
2019-03-11T16:23:00+09:00
2019-03-11T16:23:25+09:00
2019-03-11T16:23:25+09:00
naokkon
長女若葉 日常
最寄り駅前の交番から電話があって、何事かと思ったら長女のバス通勤定期カードが落とし物として届いたらしい!
連絡先電話番号を私の携帯番号にしていたので、本人でなくこちらに連絡が来たんですね。
え、だけど、落としたなんて話、聞いてないし~!!
ちょっとびっくりしましたが、本人に確認したら数日前に紛失したことに気づき、すでに定期は再発行してもらったんだとか。
なんと!
でも、中身は再発行すればいいけど問題はパスケース!
嵐の限定のやつですから。もう手に入らないヤツですから。
しかも、前にも一度落としてなくし、私が必死で探してやっとメルカリで見つけて買ってあげたものですからっ!!
(だからこそ、またなくしたって言えなかったんですよね、たぶん(笑))
今日交番に受け取りに行き、その足で届けてくれた方の所へお礼に行ってきました。
といってもお相手は個人ではなくて、駅ビルに入っているビックカメラさんだったんです。
どうも、補聴器の電池を買いに行った時に落としたらしい。
それをお店の方が保管して、交番へ届けてくれたんだそうです。
売り場のお姉さん方の間でも、
「これ絶対ケースの方が大事!」
「コンサート行かないと買えないヤツ!」
と話題になっていたそうで、持ち主の手に戻ったと知って喜んでくださいました。
お礼にと持参したお菓子は受け取ってもらえなかったので長女の職場の皆さんで食べてもらいます^^
ビックカメラの皆様、たいへんお世話になり、ありがとうございました。
最近、ヨド○シだの、マップカ○ラだのに浮気していてゴメンナサイ。
これからもまたお世話になります。よろしくお願いいたします。
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髪を切りました
http://arukou.exblog.jp/30130814/
2019-03-05T01:48:00+09:00
2019-03-05T01:48:19+09:00
2019-03-05T01:48:19+09:00
naokkon
長女若葉 日常
子どもの頃は私が切ってあげていましたが、今は次女が担当です。
美容院で切ってもらえばいいのにと思うのですが
次女に任せればタダだし、けっこうかわいく切ってくれるので
長女的には何の不満もないのかもしれません。
この日も、カットした後、次女が髪を巻いたり、結ったりして、
いろいろアレンジして見せるのを、喜んでされるがままになっていました。
そうそう、先日の交通事故の件は、大した怪我もなく済み、先方との話し合いも特に問題なく、全て終了しました。
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嵐ショック~交通事故
http://arukou.exblog.jp/30080395/
2019-02-02T16:23:00+09:00
2019-02-02T16:23:25+09:00
2019-02-02T16:23:25+09:00
naokkon
長女若葉 日常
嵐が再来年の12月31日を最後に活動を休止するという衝撃のニュース速報が流れた時、長女はTVの前に座って猛烈な勢いでスマホを操作していました。SNSで繋がっている嵐友達から「生きてる?」と長女を心配してくれるメッセージが届いたため、何かが起きていることだけはわかるのだけど、ファンクラブサイトを開こうにもアクセス集中で開けない状況だったそうです。そこへ、テレビの画面にニュース速報、「嵐が活動休止」の文字。
長女が嵐のファンになってもう何年たつでしょうか。嵐に会いたい一心で、唯一といってもよい情報源であるスマホを駆使してファンクラブに入り、コンサートのチケットを予約し、落選したと言っては泣き、ところがどっこい、当選してチケットが余っている人をSNSで見つけ、同行させてもらう約束をし、新幹線や夜行バスのチケットを取り、ホテルを予約し…。そして一人で東京を歩けるまでになりました。
正直なところ、長女がそこまでできるようになるとは夢にも思っていませんでした。しかも、そのすべてを私や兄妹に一言の相談もせず、自力でやり遂げてしまったのですから、はじめて送り出す時は心配で心配で、こっそり切符を買って尾行しようかと思ったくらい。(はじめてのおつかいの時は本当にそうした)
嵐に出会っていなかったら、長女はこんなふうに成長していなかった。嵐さんには心から感謝しかありません。手術の時も、オペ室の前まで嵐の誰かのブロマイドを手にして行きました。何度目かの手術の時、ついに「中まで一緒に連れてっていいよ」と言ってもらえ、それからは手術中もすぐそばに嵐さん。
そんな長女だから、嵐活動休止の報せに、一晩は泣いて過ごしたのでしたが・・・
なんと翌日、仕事の帰り道で車にはねられてしまいました。(最初に連絡が来た時、まさか自分から飛び込んだんじゃ!と慌てました)
幸いケガは軽傷、大した被害もなくて済んで、むしろ一時だけでも嵐のことから気持ちが逸れて、良かったんじゃないのなんて思ってしまう、いけない母でした。
それから数日経って、長女は嵐復活の日を信じて待つから大丈夫、と明るく前を向いています。強いなあ。まずは残りの2年間、行けるだけのコンサートに行くんだと、お金を貯めまくるそうです。強いなあ(笑)
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成人式
http://arukou.exblog.jp/30056609/
2019-01-19T01:18:00+09:00
2019-01-19T01:18:39+09:00
2019-01-19T01:18:39+09:00
naokkon
長女若葉 日常
成人式の日に、晴れ着は無理だろうと思っていたんです。転びやすいし、トイレも大変だろうし。
なので、晴れ着は事前の前撮りだけにして、当日はワンピースか何か動きやすい服装にしたらと話したんだけれど、本人がどうしても晴れ着を着て出席したいと言うので、その希望を尊重しました。
転倒が怖かったので私も付き添いで参加したのですが、結果的には衣装介助はまったく必要なく(転びもしなかったし、トイレには行かなかった!)、むしろスピーチの内容を要約筆記するためについて行ったようなものでした(笑)
きれいでしたわぁ。晴れ着、着せてあげてよかったなあ。なんとかかんとか、ここまで来ました。成人式、おめでとう。
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400円足りませんでした(汗)
http://arukou.exblog.jp/30043755/
2019-01-11T09:16:00+09:00
2019-01-11T09:16:13+09:00
2019-01-11T09:16:13+09:00
naokkon
note
今度の日曜日はいよいよ長女の成人式なので着付けをお願いしてある美容院へ、昨日晴れ着を届けてきました。
ついでにお支払いも済ませてしまおうと
「当日でいいですよ」と言ってくださるスタッフさんに、
「いやー、使い込むといけないんで、先に払っときます」なんて
偉そうに言ったのに!
いざ支払おうとしたら400円足りませんでした(笑)
財布の中身、確かめてから言えばよかった。
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2日から仕事してます
http://arukou.exblog.jp/29930955/
2019-01-03T14:14:00+09:00
2019-01-03T14:14:32+09:00
2019-01-03T14:14:32+09:00
naokkon
長女若葉 日常
長女の仕事はじめは昨日、2日。お正月の休みは元日だけです。(年末は日曜日の30と、大晦日の31日がお休みでした)
クリーニング工場で、病院の病衣やタオル類などを扱っている為、
ためることはできないんですよね。
だから、お正月も2日からもう仕事なわけです。
でも、こうして私たちが休んでいる間に誰かが働いてくれているおかげで
世の中がストップすることなく潤滑に動いていられるのだなと
あらためてそんなことを感じます。
そして、なんといっても働けることの幸せに感謝です。
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